新・東京の旅、通院編

マジック


2日の木曜日は通院のため東京でした。

手術後は3ヶ月に一度通院、一年に一度精密検査、2年に一度CT検査と予定を組んでいて今回はCT検査。

実は診察まではすこしどきどき。
もし最悪の結果ですと次回は手術の相談となってしまう大事な検査。

しかし結果は良好で、また1〜2年は経過観察となりました。
嬉しいなー、健康をびんびん感じています。健康すぎて焼肉食いまくっています、痛風が心配です。

今回も問題なく通院を終え、次回から6ヶ月に一度の通院に変わりました。

つまりは健康になりました、健康すぎて寿司食いまくってます、痛風が心配です。


そして通院後は東京のマジシャン仲間とご飯。
アイデアを見せあって、そういえばこんなネタもあったなーなんて復習にもなり良い時間でした。

このように交流や贅沢を通院を言い訳に満喫できるので悪くないですよ。

次は8月末。どなたかご飯ご一緒しましょう。もれなくマジック見せられます。





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一年後に

だいち

手術をしたのが2014年11月。そしてその月末に退院するとき「では来年の12月に一年たっての経過をみる詳しい検査をしましょう」と。

早いものでその12月がきたので東京大学病院へ。
毎度毎度なのですが私が東京に行くと必ず雨なんです。この日も雨。
午前10時に病院に着き、そこから採血やエコー、心電図をとり午後13時30分から診察。

その結果は全て良好で、術後の経過は花マルでした。
感謝すべき人をあげるとキリがないし、耐えぬいた自分を褒めるとつけあがるので簡単にですがご挨拶を。

今回の結果を報告すると多くの人から「良かった」「こっちまで嬉しい」と暖かい気持ちのこもった言葉をたくさん頂きました、私の今の健康の数%はみなさんの元気玉でできています本当にありがとうございます。

このまま元気に活躍する姿を楽しんでもらえるよう精進してまいります。
おかげさまで体重も増えてきました(ブログ記事「恥を忍んで」参照)来年にはむっちり、再来年にはぽっちゃりしているかもしれません。

最近は移動が多く少々腰がやられ気味ですが今回の検査結果で痛みもすべてふっとびました。
そして冷静になってかえってきましたおかえりなさい。

12月は一年でもっとも頑張らなくてはいけない月です。
良い年を送りましょう!

簡潔な報告でした。はっぴー!




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側わん症

だいち

ハーックション!このヤロウォェーイ・・・デァアアックション!バカヤローイ!


時は2015年。今でも山梨の病院にはこんなおじさんが実在しているのです。

絶賛風邪っぴきの私ですが、くしゃみは「くちゅん!」と、さながら女子高生です。


まず挨拶として、最近ホームページから同じマルファン症候群の方や、応援してくれている方々からメッセージを頂いております。

一つ一つが励みになっております。
ありがとうございます!

しかしメールアドレスの記入ミスからか返事が出来ない事が稀にあります。
メールアドレスの記入ミスがないかご確認の上、お問い合わせよりメッセージよろしくお願いします。


さて、報告がとても遅れてなおかつゴールの見えない結果になるのですが本題をお話します。

それは手術が決まっていた側弯症についてです。

側弯症というのは調べて頂くのが早いのですが簡単に説明すると、

背骨が曲がってしまい、臓器を圧迫したり本来の位置に来なかったり。
それに伴って腰痛などが発生する病気です。

これもマルファン症候群の症状の一つである。

学者風に締めてみました、のである。

本来背骨ってのはレントゲンなんかでみるとハッキリ形がわかります。

「 I 」こんな感じに真っ直ぐ。

私の背骨はどうかというと

「 S 」冗談なんかでなくこんな感じ。

病院の先生にも「久しぶりに見るとギョッとしちゃう」と評判は上々です。

当然、良いこともありません。
小さい頃から学校で気をつけ!ってしたときも藤田!もう少しちゃんと立ちなさい!と怒られたもんです。

そこで、山梨医大、東京大学、そして側弯の手術で有名な慶応大学

この3つの病院で色んな意見を頂きました。

まずは山梨医大。

手術しましょう。と話は進みます。
考えさせてくださいと保留。

東京大学病院

手術した方が良いと思うけど大変な手術になる。
ここで決めずに他の病院でも意見を聞いてみたらどうかな?

私的にも慶応を受けたいと言おうと思っていたので話が早く助かりました。

そして最後に慶応大学病院

側弯がかなり激しく手術するのは難しい。
矯正させると半身不随になる可能性が高い。
やるとするなら矯正ではなく現状維持の手術になる。
出血量の多いマルファン症候群で長時間手術は危険だから現状維持のためだけに手術するのはリスクが高い。

との事。
全てに納得したし、来て良かったと本当に思った。
一度持ち帰って東京大学の先生や家族と相談してまた来てくれ。という所で病院を後にしました。

んで、東京大学病院で改めて、こうでした。とお話。

そういう事なら手術は急がなくても良いかもしれない。
来年レントゲンやCTを撮って側弯が進行していたら踏み切ろう、もし進行していなかったら30歳頃のタイミングでも良い。となりました。

もちろん、放っておいてよい病気ではないし危険と常に隣り合わせの状態でもあります。

でも、簡単に手術しましょうそうしましょう。という状態でもなく、正直なところ不安が大きいです。

でも今までの人生、間違った選択なんて一個もなくて
病気を知れた事も、東京大学病院を受けたことも、そこの先生にお任せしたことも。今までの選択の転んだ先はいつも満足したものになっているので、今回も気長にみておじさんになったときに今の選択を褒めてやれるように生活していきます。


術後の事を調べてみると辛い事が多くて生活に制限もたくさん出てきます。

手術が延期になった今出せる結論は一つです。

今のうちにバッティングセンターでたくさんホームランを打つのである。





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だいち


さて、色々と一段落。
平常運転で暑さにやられています。

今年は去年より暑く感じるなー、いつか忘れたけど冷夏で過ごしやすくて秋なんて一瞬で冬になった年があったな。

私は秋〜冬になる時期が一番好き。

コタツで鍋とか最高じゃない。トランプも湿気が少ないから扱いやすいです。

指がかじかむと辛いけど、グーパー血流法(謎)でそこはね。

そんでもって、いよいよ予約を取りました。

脊椎側湾症の治療計画がはじまります。

通院している東京大学医学部附属病院はもちろん、今回は慶応義塾大学病院にも行って検査・意見をもらいます。

もしAという病院を受けて「手術10時間、リハビリ1年」と言われたとしてその提示条件だけで今後の人生決めるのはもったいないし、

Bという病院から「手術6時間、リハビリ半年」なんて素晴らしい提示があるかもしれない。

AとBが同じ条件でも先生がすっごーーーーく親身に話してくれたり、フィーリングももちろん大事な条件。

今月と、来月末の通院である程度の方針が決まります。

最近、足のしびれもひどく感じるので身体もそろそろ真剣に考えろと言っている気がするとかしないとか。

その日までいっぱいご飯食べて、散歩して体力つけなきゃなー!

一回手術経験して、リハビリ経験したから体力の大事さとか心の持ちようをしっかり考えれる。

大事なのは漫画か映画。

たくさんの暇つぶしを用意できるかどうかです。





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ニュースというもの

だいち

2015年2月13日、厚生労働省の検討委員会は43の病気を「指定難病」に追加する方針を大筋で了承したそうです。

そのなかに私がかねてからお付き合いをしている「マルファン症候群」が入りました。
同棲をはじめて25年です。

これはとても大きいニュースだと思う。医療費の助成も嬉しい。

が、一番は病気の研究がより進むことに繋がればと願っています。

署名活動を発足させたNPO法人日本マルファン協会様、そして協力してくれた方々。

多くの人の意志で今回の決定がくだされたことと思います。

これって本当にすごいこと。うーん、グレイトな気分だぜ。

さてうれしいニュースは続きます。

私のホームページですが、

こちらからアクセスできます。
そこから複数、出演やレッスンなど依頼を頂いております。本当にありがとうございます。
全て24時間内に、返答しておりますので返事の届かない方はgmail.comからのメールを受信できるようご確認のうえ再度お問い合わせください。
お手数ですがよろしくお願いします。




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プロフィール

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Author:1989daichi1226
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藤田大知のブログ。持病である「マルファン症候群」と向き合い活動中。

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